18 Ehrenamtliche zählen zum Team des ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienstes der Malteser, den Sigrun Butschek im Landkreis Rottweil koordiniert.
Es ist eine Begleitung, die in die Tiefe geht, manchmal sogar unter die Haut – das Ehrenamt beim ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst der Malteser. Die Helfer kommen in Familien, wenn ein Elternteil oder ein Kind lebensbedrohlich erkrankt ist. Meist ist der Alltag der Betroffenen dann schon längst aus den Fugen geraten – die Krankheit bestimmt die gesamten Abläufe.
Die Ehrenamtlichen, die meist einmal pro Woche für ein paar Stunden in den Familien sind, versuchen ein wenig Normalität in den Alltag der Familien zu bringen, etwas mit den gesunden Kindern zu unternehmen, ein Ohr zu bieten, wenn es Redebedarf gibt, oder einfach nur wertvolle Zeit mitzubringen und da zu sein.
„Hospiz“ im Namen
„Wir werden immer wieder gefragt, ob wir Sterbende begleiten oder pflegen, weil der Name ‚Hospiz‘ dies offenbar suggeriert. Wir begleiten auch sterbende Kinder, aber in den meisten Fällen kümmern wir uns um die gesunden Kinder kranker Eltern oder gesunde Geschwisterkinder erkrankter Kinder. Deshalb muss in unserem Namen auch „Hospiz“ vorkommen. Aber eigentlich sind wir mitten im Leben. Und zum Leben gehört auch das Sterben“, sagt die Koordinatorin Sigrun Butschek. Häufig seien gar nicht die Kinder krank, sondern Mutter oder Vater. „Und dann sind wir für die Kinder Ansprechpartner in allen Fragen um Krankheit, Sterben und Tod“, ergänzt sie, denn ehrlich und offen mit ihnen umzugehen und ihnen zuzuhören, sei in der besonderen Lebenssituation sehr wichtig.
Nach einer umfassenden Schulung werden die Ehrenamtlichen in den Familien eingesetzt. Sie erhalten auch regelmäßig Supervision, um mit den Eindrücken selbst besser umgehen zu können, denn emotionale Distanz ist bei aller Nähe dennoch wichtig.
„Für die Familien ist es auch eine Herausforderung, zu sehen, wie ein krankes Elternteil abbaut“, erzählt eine Ehrenamtliche. Für Kinder sei das meist schwierig zu verstehen. „Wenn wir dann die Kinder für eine Weile aus der belastenden Situation rausnehmen, dann können sie meist ganz schnell umschalten und freuen sich über gemeinsame Aktivitäten“, informiert eine andere Ehrenamtliche. „So eine Auszeit fällt den Kindern meist leichter als Erwachsenen“.
Doch sei jede Familie, jeder „Einsatz“ anders. „Man weiß vorher nicht, was auf einen zukommt, aber die Familien sind sehr froh und dankbar für unser Tun. Wir erfahren eine große Wertschätzung“, so die Frauen.
Meist nehmen sich die Familien komplett aus dem Sozialen Leben raus, üben auch keine Hobbys mehr aus. „Da sind wir manchmal die einzigen, die die Welt von draußen mit in die Familie bringen“, berichtet eine Ehrenamtliche über den schwierigen Alltag der Betroffenen. „Manche haben auch Angst, dass Schulfreunde oder Bekannte eine Infektion mit ins Haus bringen könnten, und ziehen sich deswegen komplett zurück“, weiß eine Frau zu berichten.
Auf Verständnis angewiesen
Aber trotz aller Unterstützung des Malteser-Dienstes seien die Betroffenen auch auf das Verständnis der Mitmenschen angewiesen, macht Sigrun Butschek deutlich: „Manche Familien sind durch die plötzlichen Veränderungen im Alltag durch die schwere Erkrankung auch einfach überfordert“, betont sie. Es gebe in einer solchen Lage viele Herausforderungen, die den sonst so getakteten und gewohnten Alltag plötzlich völlig durcheinanderbringen. Eines machen die Ehrenamtlichen aber auch deutlich: „Wir sind keine Familien- oder Haushaltshelfer, sondern begleitende Ansprechpartner“. Sigrun Butschek und ihr Team sorgen dafür, dass es gelingt, mit den Familien gemeinsam nach vorne zu schauen, den Alltag zu organisieren und Hilfe und Unterstützung dort anzubieten, wo sie notwendig ist. „Wir schauen einfach, was gerade angesagt ist. Dann begleitet man mal bei den Hausaufgaben oder geht mit auf den Spielplatz, fährt ein Kind zum Sport oder Ähnliches.“ „Es ist schön, dass wir auch in schweren Situationen Positives bewirken können“, freut sich eine der Ehrenamtlichen.